el trabajo de la Fundación Harriet Joyce
En El Gran Musical, en nuestro Segmento de Salud de los lunes, tuvimos a Roberto Baqueret, director de la Fundación Harriet Joyce, entidad que promueve la Detección Temprana de Enfermedades Raras.
El director de la Fundación Harriet Joyce, Roberto Baqueret, explicó que la misión principal de la organización es garantizar que todos los niños tengan acceso a la detección temprana de enfermedades raras, especialmente a través del tamizaje neonatal. Según datos manejados por la fundación, el 5,3 % de los niños nacen con algún tipo de enfermedad rara, muchas de ellas de origen genético o metabólico, que pueden identificarse a tiempo si existe un sistema de diagnóstico adecuado.
Para lograrlo, la fundación ha firmado convenios con universidades de prestigio internacional y con el Ministerio de Salud Pública (MSP), con el fin de fortalecer tanto la detección como el tratamiento posterior. A través de su programa nacional de educación médica "Educa Más", la Fundación Harriet Joyce ha capacitado a más de 1.200 médicos ecuatorianos, conectándolos con expertos de instituciones como Harvard University y el Boston Children's Hospital, lo que permite mejorar la atención en hospitales públicos del país
La fundación trabaja especialmente en el abordaje de trastornos genéticos metabólicos, enfermedades que en muchos casos pueden causar la muerte si no se tratan a tiempo, pero que con un manejo adecuado permiten prolongar la vida y mejorar la calidad de los pacientes. La capacitación médica continua se convierte así en una herramienta clave para salvar vidas.
Además del impacto en la salud, Baqueret resaltó que una enfermedad rara no solo afecta al paciente, sino a toda la familia, ya que muchos padres dejan de trabajar para convertirse en cuidadores, lo que también genera una carga económica para el Estado. Por esta razón, la Fundación Harriet Joyce impulsa la creación de una política pública de detección temprana, que permita reducir costos a largo plazo y garantizar una atención digna. "Fortalecer a los pediatras es mejorar el futuro de los niños ecuatorianos", concluyó el director.
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