Salud pública
En NotiMundo A La Carta, la médica especialista en Salud Pública, Gabriela Aguinaga, señaló que estas patologías representan una fuerte carga médica, social y económica. Explicó que los tratamientos anuales pueden costar entre USD 13.000 y más de USD 200.000, cifras inalcanzables para la mayoría de las familias.
Además, indicó que los medicamentos son únicos y de difícil acceso, pues están destinados a enfermedades de baja prevalencia, que afectan aproximadamente a una persona por cada 2.000 habitantes. Agregó que, en muchos casos, uno de los padres, generalmente la madre, debe dejar de trabajar para dedicarse al cuidado permanente del paciente.
Aguinaga afirmó que el sistema de salud no responde a las necesidades actuales. Recordó que antes existían un registro nacional de enfermedades raras, fondos específicos y centros especializados, pero estos mecanismos desaparecieron por la inestabilidad política y los constantes cambios de autoridades.
También explicó que el diagnóstico suele tardar entre siete y diez años, tiempo durante el cual muchos pacientes reciben tratamientos equivocados que agravan irreversiblemente su condición y reducen su expectativa de vida.
La especialista atribuyó esta problemática a la falta de formación del personal de salud, la ausencia de clínicas de excelencia y la inexistencia de un fondo exclusivo para financiar estas enfermedades, a diferencia de países como Colombia, Chile y México.
Asimismo, advirtió que el impacto va más allá del ámbito físico y económico. La falta de medicamentos, la saturación hospitalaria y la demora en los diagnósticos generan un profundo desgaste emocional en las familias, e incluso algunos pacientes fallecen antes de conocer con certeza su enfermedad.
Finalmente, Aguinaga sostuvo que aún es posible revertir esta situación mediante un trabajo conjunto entre el Ministerio de Salud, la empresa pública de abastecimiento de medicamentos, las asociaciones de pacientes y la academia, con el fin de fortalecer la atención de las enfermedades raras en el país.
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