Salud pública
En NotiMundo A La Carta, Alyna Grazyna Krafczyk, madre de un paciente con hemofilia A severa, explicó que la suspensión del tratamiento deja a quienes padecen esta enfermedad expuestos a hemorragias internas espontáneas, que pueden afectar órganos vitales y el cerebro, poniendo en riesgo sus vidas.
Krafczyk señaló que, pese a contar desde hace tres años con una sentencia judicial favorable en primera y segunda instancia para garantizar el tratamiento de su hijo Natem, el medicamento Emicizumab dejó de llegar en julio. Aseguró que, hasta el momento, no han recibido una respuesta concreta sobre cuándo se restablecerá el suministro.
La madre recordó que, antes de acceder a esta terapia, su hijo sufrió constantes hemorragias durante su primer año de vida, además de dificultades para desarrollar su movilidad y frecuentes hospitalizaciones. Con el tratamiento, su condición logró estabilizarse; sin embargo, ante la falta del fármaco, actualmente presenta fuertes dolores articulares y fatiga, situación que incluso le impide asistir a clases.
Krafczyk sostuvo que no se trata de un caso aislado. Junto a la Fundación Gotas de Vida y otros padres de niños y adolescentes con esta condición, se han organizado para exigir al Estado una solución que permita garantizar la continuidad de las terapias.
El 26 de agosto, las familias realizaron un plantón y entregaron un oficio urgente ante la Presidencia de la República, el Ministerio de Salud Pública, la Defensoría del Pueblo y el Comité Permanente de Derechos Humanos.
Finalmente, Krafczyk cuestionó la falta de respuestas concretas por parte de las instituciones y señaló que las autoridades se han limitado a indicar que, por ahora, no es posible efectuar la compra. Ante esta situación, las familias esperan que la justicia vuelva a intervenir y establezca plazos obligatorios para garantizar la entrega de los medicamentos.
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