Padres de menores con Atrofia Muscular Espinal denuncian presuntas anomalías en hospital de Guayaquil
Los familiares denuncian que sus hijos han presentado complicaciones y retrocesos en su estado de salud tras recibir un fármaco que, según afirman, no contaría con registro sanitario ni las garantías necesarias para su aplicación.
En NotiMundo A La Carta, Edwin Solano, padre de una niña con esta enfermedad degenerativa, señaló que el medicamento entregado por el hospital llegó con etiquetado en idioma chino y habría sido suministrado por una empresa denominada Alfa Salud, a la que calificó como una "empresa de papel". Además, sostuvo que dicha compañía no tendría autorización del distribuidor mundial del tratamiento, la farmacéutica Biogen.
Solano explicó que el ingreso del producto al hospital se realizó un día sábado, fuera del horario habitual, y presuntamente sin respetar la cadena de frío, los controles de trazabilidad ni los protocolos de bioseguridad requeridos para este tipo de medicación especializada.
El padre de familia también cuestionó que las autoridades de la casa de salud habrían presentado certificados de garantía para convencer a los representantes de permitir la aplicación del tratamiento. Sin embargo, aseguró que posteriormente descubrieron que existían dudas sobre el origen y seguridad del producto administrado a los menores.
Según indicó, actualmente existe una denuncia penal presentada por Biogen ante la Fiscalía, mientras que el propio Ministerio de Salud Pública también habría reconocido posibles irregularidades y formulado otra denuncia contra el hospital.
Solano advirtió que cada dosis del medicamento investigado tuvo un costo de 5.500 dólares, monto que, según dijo, supera incluso el valor del tratamiento original. A su criterio, esto no solo representaría un perjuicio económico para el Estado, sino además un riesgo para la integridad de los pacientes.
Asimismo, manifestó su preocupación porque, pese a las investigaciones en curso, el hospital habría intentado convocar nuevamente a los padres para aplicar otra dosis del medicamento cuestionado, situación que calificó como alarmante.
En cuanto al estado de los menores, explicó que varios llevan alrededor de ocho meses sin acceder al tratamiento adecuado. En el caso de su hija, afirmó que ya presenta pérdida de movilidad y caídas frecuentes, consecuencias que podrían agravarse debido al avance progresivo de la AME.
Finalmente, los familiares exigieron al Ministerio de Salud una compra regular, transparente y segura del medicamento, con el objetivo de garantizar que los niños reciban el tratamiento correcto antes de que las secuelas sean irreversibles.
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